母が、穿孔性腹膜炎、S状結腸癌に。 人工肛門+認知症のシングル在宅介護を娘が綴ります。
2017年04月10日 (月) | 編集 |
おかんには、かれこれ14年も付き合っている難病があります。

『類天疱瘡』 という自己免疫疾患です。

自分の免疫が誤作動を起こし、自分の健康な皮膚を攻撃してしまう、原因不明の病気です。

病勢が増すと、それはそれはでっかいぱんぱんに張った水ぶくれが身体中にごろごろごろごろいーっぱい出来てしまいます。

それは、とてつもなく痒く、我慢できないそうです。

掻けば水疱はつぶれ、跡が残ります。


 おかんの背中。
 ※画像はちっさくしました。
okannosenakasugoizo.jpg
 手足もすごいです。

類天疱瘡自体は、水ぶくれ色なので、茶色ではないのですが、おかんの場合、
これに痒疹という、これまた異常に痒いでっかい湿疹が重なって出来ています。
痒疹は茶色。これまた難治性でやっかいなやつです。

このひとつひとつに、毎日毎日、ステロイドの薬を塗り塗りするのが、ワタシの仕事のひとつ。
多分、100個以上あるんじゃないかなぁ~;


 おかんは寝る時、手袋をして寝ます。なるべく搔かないように と。

2017_tebukuro01.jpg

だけど、手袋の指先に穴が開きます。毎日パジャマや布団にも血がついています。
かわいそうに;;


 類天疱瘡のほうは、指定難病なので、この度、申請をすることにしました。
診断書(調査書)を先生に依頼してかれこれ3週間待ち。
それに、住民票と、課税非課税証明書、保険証のコピーと、書類あれこれを揃え、
いざ、隣りの隣りのM市保健センターへ。

と言われたんですが、ネットで調べたら、M市保健センターの出張所みたいな所が
市内にあるではないですか!
そんなこと誰も教えてくれないんだからやんなっちゃう。

それに、この手の申請のめんどっちさったら・・・なんとかならないのでしょうか?
さらに、全書類を提出してから1~2ヶ月待ちって、何故にそんなに月日がかかるのでしょうか?
あ、また愚痴だわ^^;


ともかく、一日も早く難病の研究が進んで、効果的な治療法が見つかることを願ってやみません。


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 話は変わりまして、
 ちょうど訪問看護師さんが来る日だったので、ベランダに呼んで桜を見てもらいました。
 
IMG_0297.jpg

 そしたら大喜びで(笑)
 「わーすごい!」 と、写真をぱちぱち撮って、帰る時に下に降りて、自撮りもぱちぱち。
 喜んでいただけたようで良かったです^^


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