母がS状結腸癌に・・・。+人工肛門+認知症+14年来の難病=シングル在宅介護を娘が綴ります。
2017年01月30日 (月) | 編集 |
おかんの治療の第一選択肢だった(FOLFOX療法)が、入院時に起こしたせん妄によって
たった1クールでボツになってしまったので、次の選択です。

在宅で、抗癌剤 TS-1 を飲み始めました。
副作用は100%出ると言われていますので、ワタシは今から緊張しています。

当の本人はあまり気にする様子はなく、すんなり薬を飲んでいましたが。

20170130kouganzai.jpg

普通の飲み薬に見えますね。
癌細胞をやっつけてくれるのは有難いけど、健康な細胞にもダメージが及んでしまいます。
 はぁ~、このあたり、なんとか改良されないものかな。。。

もしかしてキツイ副作用が出た場合、つきっきりになることも考えられるので、
ワタシは今のうちに美容院に行っときました。
長らく放置していたぼーぼー&白髪が目立ってきた髪を少しはキレイにね。
次行けるのはいつか分からんもんね。

 介護者のみなさんはどうしているんだろう?



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2017年01月28日 (土) | 編集 |
訪問看護師さんが来てくれる日でした。
いつも、血圧、体温、酸素飽和度、聴診器で腸の動き確認などの体調チェックと、
おかんの大切な人工肛門をキレイにしてもらって、パウチ交換をしてもらいます。

おかん: 「あんたも受けるの?」

 へ?

そうね、ワタシも老化著しいからキレイにしてもらおうかな
 って、おいっ!

訪問エステじゃないんだから。


訪問看護師さんに言ったら、

「ハハハ、前向きですねぇ!キレイにしますからね!」

と、言ってくれました。

 ナイス♪



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2017年01月26日 (木) | 編集 |
病院に診断書をお願いしたのが、昨年の11月中旬、
1ヶ月待って診断書を受け取り、
役所へ申請しに行ったのが、12月中旬。
1ヶ月以上待って、通知が来たので、

1/25、役所へ出向き、1時間半ほど説明を受けて、書類にサインしてハンコ押して、
ようやく交付されました、おかんの身体障害者手帳。
永久ストーマ(人工肛門)で、4級です。

これで、今やおかんの生活必需品となった人工肛門パウチを買う費用を助けてもらえます。
と言っても、助成の上限は 8,860円 なんですねぇ;
やわぴたパウチ9枚分です。 
9枚・・・・・中2日交換で、大変うまくいった場合に25日もつ計算です。

 いやいやいやいや、ありがたいことです。

最後にあと2週間ほど待つと、助成としてパウチの給付券というものをもらえるようです。


 当の本人は、一連の申請に関わっていませんので、どう思っているのか??
 一応説明はしましたけどね。
 手帳を見せたところ、「あら、いいじゃない♪」 と自分の写真を気に入った様子。
 えっ?そっち~~?



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2017年01月22日 (日) | 編集 |
退院してしばらくすると、おかんのおかしな言動はなくなり、すっかり元通りになりました。
元通りと言っても、軽度の認知症がありますので、短期記憶障害はそれなりにありますが。

なんといっても自宅が一番ってことですねぇ。


 ところで、年末から散々悩まされてきた、人工肛門パウチの漏れ・剥がれに、解決策が見つかりました。

座った状態でパウチを貼り付けるのです!

え? それだけって?

そうなんです。
それだけで、へたすると6時間で漏れていたパウチが、中2日ももつようになったのです!

2017onaka.jpg
      ※おっぱ〇ではありません。

寝ると平坦なおかんのお腹は、立ったり座ったりすると、このくらいせり出します。ひどいです;
このでっぱらかった状態でパウチを貼ってしまえば、その後、身体を動かしたとしても、持ちこたえることが分かったのです。
漏れ・剥がれがほぼ無くなったことによって、皮膚のただれも改善しました。

 \(^o^)/

あんなに悩んだ日々はいったいなんだったんでしょう。
いつ年が明けたのかも分からなかったくらい、おかんのパウチのことを考え、漏れてないかしょっちゅうおかんのお腹を確認し、そして交換に明け暮れた年末年始。
お金もたくさん使ってしまいました。
やわぴたパウチは1個¥980円もするのに、毎日1~2個交換が必要でした。
剥離剤や、洗浄クリーム、保護パウダーなどを合わせると、1ヶ月4万円以上はかかる計算でした。


 中2日の交換でいいなら、めっちゃ楽です~♪ \(^o^)/やったー♪

      つーか、もっと早く気付けよ (ノω`*)ノ



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2017年01月20日 (金) | 編集 |
最近おかんは、食べている時、「しみるぅ~。」 と言うことがあります。
煮魚とか、しょう油とか、特にですね。
抗癌剤の副作用には、粘膜が荒れる というのがあります。
でもがんばって食べています。

それと下痢・・・。
人工肛門パウチは、ウン〇が丸見えなので、こういう時は確認できていいですね。
とはいえ、1日数回も人のPを見るというのも・・・・・^^;

そろそろ副作用で白血球の数も減り始める頃かと思います。
風邪などひかないといいんだけど。


 今日は『うまい棒』が1個¥9円で売ってたので買ってきました。

umaibou.jpg

早速、やさいサラダ味を食べたおかん。
気に入ったようです。 
副作用で食欲不振になった時は、「なんでもいいから食べられるものを」 と看護師さんから
言われていますので、うまい棒を追加購入しておこうかな(゚∀゚)


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2017年01月16日 (月) | 編集 |
   ※シモの話です。苦手な方はスルーして下さい。

退院後、家に帰ってからも、おかんのせん妄は続いていたようです。

 いつも寝る前に、トイレで人工肛門パウチからウン〇を出すんですが、
その時におかんから呼ばれまして、

「ビニールが破けてるよ!」 と訴えられました。(ビニールとは人工肛門パウチのことです)

私が見ると、全くいつも通りで、パウチは破けてなどいません。

「破けてないよ。そんな簡単に破けないよ。大丈夫。」 と安心させてから、トイレをあとにしました。

その後も、「やっぱり破けてる。おかしい。」 などど、おかんのつぶやきが聞こえてきましたが、
無視無視。


 しばらくして、トイレから出てきたおかんは、

お腹から自分でパウチを剥がし取って、梅干し君(人工肛門)丸出し状態でした(゚△゚;ノ)ノ

しかも、その梅干し君からはウン〇が顔を出しているではないですか@@!

20170123umebosi01.jpg

あわててティッシュでウン〇を受けるワタシ^^;

それに、皮膚がただれているというのに、剥離剤なしでメリメリ剥がしちゃって大丈夫なんでしょうか? って、もう遅いけど;

そのままの姿で 「ビニールどこ?ビニールちょうだい。」 とウロウロするおかん。
しかし、おかんは自分でパウチを貼れませんので、ワタシがやるしかありませんね。
ええ、ええ、わかってますとも。

 そんな深夜の出来事でした。

 やれやれ ┐(´-`)┌


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2017年01月13日 (金) | 編集 |
フルオロウラシル(5-FU)の3日間の入院点滴が終わって、おかんは退院しました。
このあと2週間、身体を休めます。それで1クール。

それを半年かけて合計12クール繰り返す予定です。

 ・・・予定でした。

 が、

早くも断念せざるを得なくなりました。

 入院中の午前3時半頃、
おかんは、点滴の針を自分で引き抜いてしまったそうです(汗)

「隣に男の人がいる。」 とか、わけのわからないことを言っていたそうで。

そうです、入院中によく起こすという『せん妄』です。

「抗癌剤はもし皮膚につくと危険なので、入院治療は難しい」 と病院側から言われてしまいました;

 今日(1/12)私が行った時は、ナースステーションに座っていました。
 目が離せない困った患者ということです^^; ご迷惑をおかけしまして・・・;

「昨日、旅行に行ってきた。病院のみーんなでバスに乗って。」 とか、

「雨がザーザー降ってる。」 とか、(室内ですよ)

「あそこにお猿さんがいる。」 とかとか、やっぱりおかしな事を言っていました。(幻覚ですね)

せん妄は前にもなっていて経験済みなので、それほど驚きはしませんでしたが、

治療の第一選択肢がボツになってしまったので、また考えなくてはなりません。

 ど~しよ~(°_°)


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2017年01月11日 (水) | 編集 |
おかんは、転移・再発を抑える治療のため入院しました。
その前に、いつもの通り、血液検査と診察をしてから入院なんだけど、

マジか?病院激混み!!!

12時過ぎても、9時半予約の患者さん達をまだ看ていた先生。
予約の意味、あんまり無いよね^^;

その間、またもやパウチが漏れしてしまいました。(パンクというらしい。)
先生に、撮りためたデジカメの画像を見せて、訴えるワタシ。
せりだすお腹の頂点よりやや下にストマがあるような今の状況。
笑っただけで一番動く場所なんです。

 なんか、なんか、なんか、
  何やってもダメなら人工肛門造り直し再手術なんですってーーーーぇぇぇ?!@@

マジか?またお腹切るの?

前回の手術では肋骨の下から恥骨の上まで、かなりバッサリ切ったんですけどね・・・
ずらして切るんだろうか?
出来ることなら手術は避けたいですけどね・・・ どうなることやら?

 そうそう、血液検査に戻りまして、
腫瘍マーカーが上がっていた件。
CA19-9 ってやつでした。

 ・2016/12/27 171
 ・2017/1/10  104

上限値は 37 ということで、高いんですね。
しかし他の病気でも上がる場合があるようで、これだけでどうとは言えないようです。
2週間で数値が下がったってことは、いい方向だと思っていいんでしょうかね。


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2017年01月08日 (日) | 編集 |
    ※シモの話です。苦手な方はスルーしてちょ。

昨日は訪問看護師さんが来てくれたので、おかんの人工肛門パウチを交換してもらいました。
が、やっぱり1日ともたないんですね(>_<)

「く、くさい!」 においで気付くパウチからの漏れ。

ちなみに本人は気付かないんですけど^^;


 年末から今日まで毎日ですぞ!!


もうね、腹壁瘢痕ヘルニアの可能性が高いと思います。
立ち上がると、せりだすおかんのお腹。
訪問看護師さんも 「これはひどい」 と言っていました。

もう、どんなパウチを貼ったとしても、あのお腹には貼っついていられず、剥がれて、漏れて、を繰り返すことでしょう。
20170108yawapita.jpg
皮膚のただれも重度に復活しちゃって、かわいそうに;;

 固定バンド買うぞ!

パウチをバンドで固定すれば、お腹にもう少し長く貼っついていられるかもしれません。
だけど、パウチの種類によって固定バンドの種類も違うので、何を買ったらいいのか分かりません。
でももう何でもいいから買ってやる!
と思ったら、土日祝日、医療用品会社はお休みでございました( ̄▽ ̄;)

 ならば、手作りだ!

と、裁縫セットを出してあれこれやるも、うまくいかず・・・〇| ̄|_
結局、来週の通院日まで、せっせとパウチ交換でしのぐしかないってことですか。

 人工肛門パウチのことをよく知らない方は、何のことやらさっぱり かもしれませんね。

実は、ストーマ外来の看護師さんに見せるために、写真を撮ってるんだけど、さすがになのでUp出来ませんわ^^;
なのでイメージ絵で。

20170108ufo.jpg

今日もパウチを外したら U・F・O型 でした。スケールでかっ。



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2017年01月07日 (土) | 編集 |
もうじきおかんの抗癌剤治療が始まります。

転移・再発を抑えたいのはやまやまだけど、高齢者ゆえに体力がもつのか、どんな副作用が出るのか、などなど懸念も強いです。
だけど、ミクロな癌細胞が、腸の裂け目から既に外に出てしまっている懸念も強く・・・。
だとすると、やらなければ後々きっと後悔することになるだろうな~と今は思うのです。

20170106sassi.jpg
先生にフォルフォックスの冊子をもらったので、読んでおかねば。(私が)
一応、当人にも読んでおくよう言いましたけどね。

先生からは、「副作用は胃腸系が多い、脱毛はほとんど無いと思う」 と言われたけど、そんなもん個人差があって分かんないですよね。
ハゲたら医療用ウィッグどこで買えばいいのかな? 一応、調べておかなきゃ。


 そういえば、1月3日に突然おかんが入院支度をしました。
いろんな物をバッグに詰め詰め、あっちへ物を持って行き、どこかへ物を移動され、片付けるのがたいへんでしたよ^^;
全部片付けたと思ったのに、あとになって、文房具が入った小箱が、洗濯機のとなりに収納されているのを見つけました。

 (=∀=) 意味不明

なぜ突然張りきったのか? 治療を1日も早く始めたいということか? 分かんないですけど、
病院だってお正月は(緊急以外は)基本お休みですからね。



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