母が、穿孔性腹膜炎、S状結腸癌に。 人工肛門+認知症のシングル在宅介護を娘が綴ります。
2017年04月26日 (水) | 編集 |
4/12の記事に書きました指定難病『類天疱瘡』の申請の件で、
3週間待ちで、先生に書いていただいた診断書が、まさかのオール1の軽症診断だったので、
沸々とわいてくる怒りというか、ガッカリ感というか、なんとも気持ちが収まらなかったので、
パソコンで資料を作って、皮膚科の先生にお渡ししました。

そうです。皮疹の数をザックリですが数えました。プラス写真付き。

20170425hisinkazu.jpg

これで、指定難病の審査の基準でいうと、軽度ではなく、中等度に当たることが分かっていただけたのではないかと思います。

つーかさ、いっつも通院してるんだから、患者本人を診りゃ分かるでしょーヽ(`ω´*)ノ彡☆
と、本当は言いたかったワタシ。 
実際は、「先生、まさかのオール1診断だったので、資料を作って来ました。」 とだけ言いました。
すると、診断書を書き直して下さることになりました。
何事も穏便に。

以上、ワタシに出来ることは全てやりましたので、もういいです。スッキリですw



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2017年04月22日 (土) | 編集 |
おかんの食欲がUpしたのは、ステロイド薬増量のせいです。

その副作用で、体重が、、、

なんと! なんと!

この3ヵ月半の間に

12kgも増えてしまいました((((;゚Д゚)))))))


ワタシが歩くと床がキシキシ鳴ったりするのですが(古い家なので)、

「あんたは目方が多いから!」 といつもおかんに言われていました。

ちっ (*`・з・´)

しかし、しかし、その娘であるワタシの体重を、おかんはついに超えてしまいましたよ。

ちなみに、おかんよりワタシのほうが、身長が18cm高いです。

体重が逆転するのはさすがにまずいです。

ここまで一気に太ると、2次性糖尿病も心配になってきました。

既に2次性高脂血症になってしまっていますから。

体重と引き換えに、皮膚が落ち着いたのならまだ救われますが、相変わらずボコボコでひどい痒みもあるようで・・・


 来週は通院です。 なんだかこわいよぅ~(´・_・`)



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2017年04月12日 (水) | 編集 |
4/10の記事に書きました、指定難病の申請なんですが、
先生に依頼した診断書(調査書)が出来上がったので、病院に取りに行って来ました。


重症度分類に関する事項 が、

IMG_0300.jpg

まさかのオール1

有り得ない軽症診断

非常に残念ですが、先生は『病気も病人も診ていない』 ということが明らかになってしまいました。
「病気を診ずして病人を診よ」 という理念の病院なんですけどね。<慈恵会


ワタシ、事前にちゃんと調べたんですよ。
身体の部位ごとに、皮疹の数や大きさを点数化するんですが、
背中・臀部、手足、上下肢の7項目は、素人が見ても3点に当たり(7×3=21点)、
頚部には皮疹がありませんので0点、腹胸等4項目は1点かな(4×1=4点)、
ざっくり数えても合計25点で中等度に当たると思うのです。

百歩譲って軽症だとしても、全部位が均等に1なわけないでしょーヽ(`ω´*)ノ彡☆

IMG_0308.jpg

この難病申請はですね、軽症だと承認されないんですね。
意味なかったかもしれません。めんどうな上に、約4千円かかったというのに・・・。

この後、審査は県がするとのことで、あとはトータル医療費を考慮されればもしかして承認か??
しかしながら承認される可能性は限りなく低いと思います。
この結果は、3ヶ月後に出るそうで、難病の高齢者は待ってる間に死んでしまうかもしれませんね。

結果によっては、3ヶ月後ワタシはクレーマーに変身するかもしれません(`∀´)
と言っても、常日頃おかんがお世話になってる病院なので、なんとも・・・ねぇ。

ま、しょうがない。怒ると自分が損するので、冷静に3ヶ月間待つことに致しましょう。


 お次はこれです↓
人工肛門パウチ給付券の申請。こっちは市役所に提出します。
IMG_0298.jpg

これは半年ごとに申請が必要なので、忘れないようにしなきゃ~。



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2017年04月10日 (月) | 編集 |
おかんには、かれこれ14年も付き合っている難病があります。

『類天疱瘡』 という自己免疫疾患です。

自分の免疫が誤作動を起こし、自分の健康な皮膚を攻撃してしまう、原因不明の病気です。

病勢が増すと、それはそれはでっかいぱんぱんに張った水ぶくれが身体中にごろごろごろごろいーっぱい出来てしまいます。

それは、とてつもなく痒く、我慢できないそうです。

掻けば水疱はつぶれ、跡が残ります。


 おかんの背中。
 ※画像はちっさくしました。
okannosenakasugoizo.jpg
 手足もすごいです。

類天疱瘡自体は、水ぶくれ色なので、茶色ではないのですが、おかんの場合、
これに痒疹という、これまた異常に痒いでっかい湿疹が重なって出来ています。
痒疹は茶色。これまた難治性でやっかいなやつです。

このひとつひとつに、毎日毎日、ステロイドの薬を塗り塗りするのが、ワタシの仕事のひとつ。
多分、100個以上あるんじゃないかなぁ~;


 おかんは寝る時、手袋をして寝ます。なるべく搔かないように と。

2017_tebukuro01.jpg

だけど、手袋の指先に穴が開きます。毎日パジャマや布団にも血がついています。
かわいそうに;;


 類天疱瘡のほうは、指定難病なので、この度、申請をすることにしました。
診断書(調査書)を先生に依頼してかれこれ3週間待ち。
それに、住民票と、課税非課税証明書、保険証のコピーと、書類あれこれを揃え、
いざ、隣りの隣りのM市保健センターへ。

と言われたんですが、ネットで調べたら、M市保健センターの出張所みたいな所が
市内にあるではないですか!
そんなこと誰も教えてくれないんだからやんなっちゃう。

それに、この手の申請のめんどっちさったら・・・なんとかならないのでしょうか?
さらに、全書類を提出してから1~2ヶ月待ちって、何故にそんなに月日がかかるのでしょうか?
あ、また愚痴だわ^^;


ともかく、一日も早く難病の研究が進んで、効果的な治療法が見つかることを願ってやみません。


   *----*---*---*---*---*---*---*---*---*---*---*---*---*---*---*---*---*---*

 話は変わりまして、
 ちょうど訪問看護師さんが来る日だったので、ベランダに呼んで桜を見てもらいました。
 
IMG_0297.jpg

 そしたら大喜びで(笑)
 「わーすごい!」 と、写真をぱちぱち撮って、帰る時に下に降りて、自撮りもぱちぱち。
 喜んでいただけたようで良かったです^^


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2017年03月22日 (水) | 編集 |
おかんの定期血液検査の結果、中性脂肪394 と、すごい高値になっていました。
 (基準値は50~149 mg/㎗)

総コレステロール296 でこれまた高値。
 (基準値は140~219mg/㎗)

皮膚の状態改善のためにステロイドの量を増やしているので、二次性(続発性)高脂血症ということのようです。
今日からクレストールというコレステロールを下げる薬を飲むことになりました。

今優先すべき、皮膚のほうは悪化していて、改善のため、ステロイドの量が15mgへと更に増えちゃったし、大腸癌を患ったおかんには、これ以上免疫力を抑える薬は使えず、お医者さんから
八方塞がりと言われてしまいました。
もちろん抗癌剤治療の再開は無理です。

幸い(なのか?)、腫瘍マーカーCA19-956 でさほど上がってはいませんでした。
 (基準値は37U/ml以下)

来週も、再来週も、通院通院また通院ですよ。


 わ~ん(>_<) 皮膚よ鎮まれ~。



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2017年03月16日 (木) | 編集 |
おかん、この2ヶ月で5㎏も体重が増えてしまいました。

1月の抗癌剤の副作用で、もともとの難病が悪化してしまい、皮膚の状態が悪くなったまま治りません。

そこで、ステロイド(プレドニン)を飲む量が10mgに増やされたわけですが、今度はその副作用で、

顔がまん丸に、ムーンフェイスというやつになってしまいました@@;

一見、ふっくらして健康的に見えるのですが、そうではありません。副作用なので。


 大腸癌の術後、12月頃は、あきらかに痩せてしまって、腕なんか棒のようだったのに・・・。

今は、すごい食欲で(これもステロイドの副作用です)、お腹が更にせり出すようになり、

人工肛門パウチが、2度ほど剥がれてしまいました;;

困ったものです。


訪問看護師さんに、「減量は難しいと思うので、現状維持を目指しましょう」 と言われましたが、
軽度とは言え認知症がありますので、何を・いつ・どれくらい食べたか そんな記憶なんて
あっという間に抜け落ちてしまいます。

すると、またお腹が空き、好きなものを好きなだけ食べるという悪循環に・・・ 〇| ̄|_

   ダメら・・・認知症・・・



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