母の大腸癌+人工肛門+認知症+14年来の難病=シングル在宅介護をするしかない娘のブログです。
2017年09月16日 (土) | 編集 |
おかんの皮膚炎が日に日に悪化していくので、急遽、皮膚科を受診しました。

ボリボリ掻いてるから、とびひのようにうつって広がっていると思われたおかんの皮膚炎は、

持病の類天疱瘡の増悪ということでした。

正確には、水疱性類天疱瘡といって、自分の身体の中に、自分の健康な皮膚を
誤って攻撃してしまう抗体が作られる という自己免疫性疾患で、難病に指定されています。

ワタシが今まで見てきた類天疱瘡とは、2cmくらいのでっかい水疱が、ぽこぽこと身体中に
出来るものだったので、そのはじまりが紅斑だということが頭から抜け落ちていました。

しかも、真夏のあせもが大量にあったので、気付くのが遅れてしまいました・・・。ぁぅ;;

類天疱瘡は、高齢者で重症化すると命に関わることになりかねません。

癌を合併するという一説もあります。(実際、おかんには大腸癌がありました。)

高齢者に多い病気ですが、参考のため、画像を載せておこうと思います。




↓類天疱瘡のはじまりに多い紅斑はこんなんです↓



20170915_hidaritesita.jpg
左手の肘下。 火傷のような紅斑。


20170915_migiteura.jpg
右手の内側。 脇から肘下まで広範囲に火傷したような赤み。

今日薬つける時に見てみたら、足にも新しく広範囲に紅斑が出来ていました。

この紅斑が、水疱を形成し出したらヤバいです(>_<)

今回は、飲むステロイド薬が、8mg→13mgに増量になったので、なんとか治まってくれれば・・・。

人工肛門パウチを貼ってるお腹も、外から見て、皮膚に赤みが出てきたので要注意です。

類天疱瘡が悪化すると、皮膚がズル剥けになるので、パウチを貼るどころじゃなくなりますが、その場合は、どうしたらいいんでしょう?

パウチを貼らなければ、ウン〇がダダ漏れになってしまいますが・・・・・・・・・・・・・・。


    ***********************************


 ワタシの両手のかぶれも、良くなったかと思ったら悪化したりを繰り返しています。痒いよぅ;

20170915_tebukuro.jpg

もう無事な指だけしか、介護手袋はめてないんですけどね。



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2017年09月13日 (水) | 編集 |
複数の病気をかかえているおかんですが、ここのところ一番気になっているのは皮膚です。

きっかけは夏のあせもだと思うのですが、あせも大量!とか言ってる場合じゃなくなってきました。

どうも広がっている・・・いや、広がり続けている?

訪問看護師さんは、とびひ?かなぁ?と言いました。

あせもは掻いていると、とびひになるらしく、そうなると簡単にうつるようになるようです。

今のところ、おかん自身の中で、うつってうつって広がっているような感じがします。

 (ワタシは例の両手の痒みがちょっぴり悪化しています。うつったのかな?)

おかんは少し前に皮膚科で診てもらいましたが、というか、担当の先生は患部を見ないので、
ワタシが撮ったデジカメの画像を拡大して見た程度なんですが。

   (そんなんでいいのか?皮膚科医よ)

さらに広がるようなら、次の予約まで待ってられません。 ぅぅ、予約外だと相当待つんだろうな・・・

別の皮膚病かもしれませんし、長年ステロイドを飲み続けているおかんは免疫力が弱い・・・




 ※下の [READ MORE...] というところに皮膚炎の画像を貼っつけました。

グロイ箇所は載せられませんので、わりとキレイな?箇所です。さらに暗め加工しました。

見たくない方は、ここでさようならです (^.^)/~~~



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↓皮膚炎画像あり↓
[READ MORE...]
2017年06月25日 (日) | 編集 |
何度か書いていますが、おかんには14年来の難病があります。

類天疱瘡という自己免疫疾患なんですが、主に皮膚に重い症状が現れまして
それはそれは痒いらしいです。

毎日毎日 「かゆいぃぃぃ!」 とボリボリ掻いています。

抗癌剤をやったことで悪化したわけですが、皮膚科の先生からは 「八方塞がり」 と言われてしまいました。

かわいそうですが、時々は 「掻いちゃダメだよ」 と止めてみたりもしました。

が、

「じゃあどうするの?!(`o´)」

と言われてしまうので、今はもうほとんど止めることはありません。

どうぞお好きに。


それはいいんですが、皮膚の炎症の結果として、カサブタが出来ますよね。


それがもう半端じゃない!(`o´)


夜間も無意識にボリボリ掻くので、枕元には 『カサブタ入れ』 を置いてあります。
気付いた時にはその中に入れるようにと。

すると、いくらか入ってます。 それを日々目にすることになるワタシ・・・・・・・

+布団にも、畳にも散らばっているこまかぁ~い無数のカサブタ君たち。

 ・・・・・・

    オエェェェェ・・・えずきます・・・我慢なんかできません。


するとおかんは、

「気持ち悪いんなら別々に住むしかない!」 って。


え?

本当?(*゚ェ゚*) 

いいんですかぁ~?(*´~`*)

 ウン〇の始末もしなくていいの?夢みた~い♪



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2017年04月26日 (水) | 編集 |
4/12の記事に書きました指定難病『類天疱瘡』の申請の件で、
3週間待ちで、先生に書いていただいた診断書が、まさかのオール1の軽症診断だったので、
沸々とわいてくる怒りというか、ガッカリ感というか、なんとも気持ちが収まらなかったので、
パソコンで資料を作って、皮膚科の先生にお渡ししました。

そうです。皮疹の数をザックリですが数えました。プラス写真付き。

20170425hisinkazu.jpg

これで、指定難病の審査の基準でいうと、軽度ではなく、中等度に当たることが分かっていただけたのではないかと思います。

つーかさ、いっつも通院してるんだから、患者本人を診りゃ分かるでしょーヽ(`ω´*)ノ彡☆
と、本当は言いたかったワタシ。 
実際は、「先生、まさかのオール1診断だったので、資料を作って来ました。」 とだけ言いました。
すると、診断書を書き直して下さることになりました。
何事も穏便に。

以上、ワタシに出来ることは全てやりましたので、もういいです。スッキリですw



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2017年04月22日 (土) | 編集 |
おかんの食欲がUpしたのは、ステロイド薬増量のせいです。

その副作用で、体重が、、、

なんと! なんと!

この3ヵ月半の間に

12kgも増えてしまいました((((;゚Д゚)))))))


ワタシが歩くと床がキシキシ鳴ったりするのですが(古い家なので)、

「あんたは目方が多いから!」 といつもおかんに言われていました。

ちっ (*`・з・´)

しかし、しかし、その娘であるワタシの体重を、おかんはついに超えてしまいましたよ。

ちなみに、おかんよりワタシのほうが、身長が18cm高いです。

体重が逆転するのはさすがにまずいです。

ここまで一気に太ると、2次性糖尿病も心配になってきました。

既に2次性高脂血症になってしまっていますから。

体重と引き換えに、皮膚が落ち着いたのならまだ救われますが、相変わらずボコボコでひどい痒みもあるようで・・・


 来週は通院です。 なんだかこわいよぅ~(´・_・`)



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2017年04月12日 (水) | 編集 |
4/10の記事に書きました、指定難病の申請なんですが、
先生に依頼した診断書(調査書)が出来上がったので、病院に取りに行って来ました。


重症度分類に関する事項 が、

IMG_0300.jpg

まさかのオール1

有り得ない軽症診断

非常に残念ですが、先生は『病気も病人も診ていない』 ということが明らかになってしまいました。
「病気を診ずして病人を診よ」 という理念の病院なんですけどね。<慈恵会


ワタシ、事前にちゃんと調べたんですよ。
身体の部位ごとに、皮疹の数や大きさを点数化するんですが、
背中・臀部、手足、上下肢の7項目は、素人が見ても3点に当たり(7×3=21点)、
頚部には皮疹がありませんので0点、腹胸等4項目は1点かな(4×1=4点)、
ざっくり数えても合計25点で中等度に当たると思うのです。

百歩譲って軽症だとしても、全部位が均等に1なわけないでしょーヽ(`ω´*)ノ彡☆

IMG_0308.jpg

この難病申請はですね、軽症だと承認されないんですね。
意味なかったかもしれません。めんどうな上に、約4千円かかったというのに・・・。

この後、審査は県がするとのことで、あとはトータル医療費を考慮されればもしかして承認か??
しかしながら承認される可能性は限りなく低いと思います。
この結果は、3ヶ月後に出るそうで、難病の高齢者は待ってる間に死んでしまうかもしれませんね。

結果によっては、3ヶ月後ワタシはクレーマーに変身するかもしれません(`∀´)
と言っても、常日頃おかんがお世話になってる病院なので、なんとも・・・ねぇ。

ま、しょうがない。怒ると自分が損するので、冷静に3ヶ月間待つことに致しましょう。


 お次はこれです↓
人工肛門パウチ給付券の申請。こっちは市役所に提出します。
IMG_0298.jpg

これは半年ごとに申請が必要なので、忘れないようにしなきゃ~。



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2017年04月10日 (月) | 編集 |
おかんには、かれこれ14年も付き合っている難病があります。

『類天疱瘡』 という自己免疫疾患です。

自分の免疫が誤作動を起こし、自分の健康な皮膚を攻撃してしまう、原因不明の病気です。

病勢が増すと、それはそれはでっかいぱんぱんに張った水ぶくれが身体中にごろごろごろごろいーっぱい出来てしまいます。

それは、とてつもなく痒く、我慢できないそうです。

掻けば水疱はつぶれ、跡が残ります。


 おかんの背中。
 ※画像はちっさくしました。
okannosenakasugoizo.jpg
 手足もすごいです。

類天疱瘡自体は、水ぶくれ色なので、茶色ではないのですが、おかんの場合、
これに痒疹という、これまた異常に痒いでっかい湿疹が重なって出来ています。
痒疹は茶色。これまた難治性でやっかいなやつです。

このひとつひとつに、毎日毎日、ステロイドの薬を塗り塗りするのが、ワタシの仕事のひとつ。
多分、100個以上あるんじゃないかなぁ~;


 おかんは寝る時、手袋をして寝ます。なるべく搔かないように と。

2017_tebukuro01.jpg

だけど、手袋の指先に穴が開きます。毎日パジャマや布団にも血がついています。
かわいそうに;;


 類天疱瘡のほうは、指定難病なので、この度、申請をすることにしました。
診断書(調査書)を先生に依頼してかれこれ3週間待ち。
それに、住民票と、課税非課税証明書、保険証のコピーと、書類あれこれを揃え、
いざ、隣りの隣りのM市保健センターへ。

と言われたんですが、ネットで調べたら、M市保健センターの出張所みたいな所が
市内にあるではないですか!
そんなこと誰も教えてくれないんだからやんなっちゃう。

それに、この手の申請のめんどっちさったら・・・なんとかならないのでしょうか?
さらに、全書類を提出してから1~2ヶ月待ちって、何故にそんなに月日がかかるのでしょうか?
あ、また愚痴だわ^^;


ともかく、一日も早く難病の研究が進んで、効果的な治療法が見つかることを願ってやみません。


   *----*---*---*---*---*---*---*---*---*---*---*---*---*---*---*---*---*---*

 話は変わりまして、
 ちょうど訪問看護師さんが来る日だったので、ベランダに呼んで桜を見てもらいました。
 
IMG_0297.jpg

 そしたら大喜びで(笑)
 「わーすごい!」 と、写真をぱちぱち撮って、帰る時に下に降りて、自撮りもぱちぱち。
 喜んでいただけたようで良かったです^^


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